La douleur n’a pas d’âge.


Vision d’horreur

Je sors à peine de ce long tunnel qu’à été l’hospitalisation de mon fils pour une malformation  congénitale de type mégauretère.

Cette malformation est bien plus courante que je ne l’ai d’abord cru, elle s’opère très bien et ne laisse pas de séquelles. Si ce n’est celle de la douleur .

J’attendais le retour de mon fils du bloc avec angoisse et impatience, mais j’ai su, à la minute ou ses yeux ont croisé les miens que le cauchemar allait commencé maintenant.

Elles l’ont sanglé les quatre membres au lit pour ne pas qu’il arrache sa sonde. Elles lui ont fait d’emblée aussi un lavage de vessie, cela consiste à faire entrer un liquide froid dans la sonde à l’aide d’une seringue pour l’envoyer jusque dans la vessie, ensuite une partie du liquide est aspiré à l’aide de cette même seringue . Les heures passèrent, les lavages de la vessie étaient obligatoire toutes les deux heures pour éviter qu’il ne se forme de caillots de sang . Le petit était sous péridurale, même s’il ressentait évidemment ses soins invasifs, il devait davantage ressentir un énorme inconfort qu’une douleur .

Mais, dans la nuit de vendredi à samedi, la perfusion qu’il avait au pied s’est dépiqué comme ils disent dans le jargon. L’infirmière m’a dit de suite que ça n’était pas grave que cette perfusion était utile car il  avait une péridurale et comme demain matin, elle lui serait retirée, pas d’inquiétude .

Dans ma tête de maman, je me suis dit :

Déjà ? Ils vont déjà retiré la péri, alors qu’il se tortille tout de même à chaque lavage !?

Je donnais cher à parier que la douleur allait augmenter bientôt .

Le samedi matin donc, le voilà donc sans péridurale . Je m’empresse alors de demander :

Mais du coup pour la douleur, il ne prend plus rien  ?

Oui, imaginez vous que les jeunes accouchés ne passent pas elle même de la péridurale à rien du tout , alors pourquoi mon bébé de  neuf mois lui, aurait un traitement différent ?

On me répondit :

On verra dans la matinée, s’il a mal ou pas .

Dans la demi heure qui a suivi, à chaque fois que l’urine passait dans la sonde urétrale de violents spasmes ont commencés à faire leur apparition, ils duraient en moyenne  cinq à dix minutes.  L’Acrobate se contractait, se cambrait, hurlait à se briser les cordes vocales . Je voulais le prendre dans mes bras dès que le spasme arrivait mais il me fallait tout réussir à porter, redon, sonde et poche en faisant attention aux différents fils, sans lui faire mal.. C’était délicat de faire vite . Mais, une fois dans mes bras, il me repoussait, s’énervait encore davantage … Je ne pouvais rien faire pour l’aider .

J’ai commencé par demander un suppositoire de Dafalgan, celui même qu’elles disaient me donner plus tard si besoin . Mais quelle naïveté de croire qu’on allait pouvoir s’en passer . Ce suppo aida un peu, rien qu’un peu, c’était presque la même chose .

Il a commencé à refuser le sein, à me mordre, tant la douleur était forte .

Ses spasmes se sont rapprochés et la panique est venu s’ajouter, le voilà en spasme du sanglot, rouge puis violet sans que je ne puisse rien faire du tout .

Deux heures trente s’étaient passées, ma porte de chambre était grande ouverte et je ne peux pas croire que les cris de mon fils ne se faisaient pas entendre jusqu’à leur bureau .

Qu’à cela ne tienne, j’ai sonné à nouveau, à ce moment là, j’ai craqué . Elles disaient ne pas comprendre l’origine de la douleur ressenti par mon fils car « d’habitude, la sonde, elle ne fait pas mal ». Oui, sauf que, des petits garçons qui font des rejets de sonde qui entraînent des spasmes violents, ça existe me confiera plus tard une puéricultrice .

J’ai craqué car on a apporté sur la petite table un petit pot Blédina à mon fils pour son repas de midi, comme si tout était normal dans notre chambre,alors que l’Acrobate ne parvenait même plus à téter depuis que la péri lui avait été retirée, tant la douleur était vive .

Pourquoi ne pas avoir appelé le chirurgien pour un avis ?

Je me suis exprimée ainsi :

Ecoutez, je me fiche des procédures, même si vous n’avez pas l’habitude que la sonde fasse souffrir, vous conviendrez qu’on ne peut pas le laisser souffrir comme ça ? Il n’en peux plus là.

Notre chirurgien proposa l’administration de Nubain, on m’avait prévenu qu’il allait dormir cinq heures de suite . Il ne dormit qu’un heure, paisiblement. Au delà, les spasmes furent de retour, encore plus impressionnants car l’Acrobate ayant assimilé d’où venait le mal, poussait de toute ses forces sur la sonde pour la faire sortir de lui …

Entre temps, j’avais appris à jongler avec tout l’attirail accroché à mon bébé et dès qu’un spasme arrivait, je mettais tout dans un sac et nous marchions en rond dans la chambre . Cette parade calmait ses nerfs mais pas sa douleur, cela permettait simplement qu’il ne parte pas en panique et ne pousse pas encore davantage sur sa sonde.

La nuit qui a suivi, on me proposa des suppos encore . Mais comment peut-on me proposer cela alors que toute la journée mon fils avait été sous dérivé  morphinique et que la douleur persistait ? Il en vomissait désormais, tant les spasmes étaient forts.

En fait, je venais de comprendre, il fallait que mon fils souffre vraiment pour qu’elles fassent quelque chose. Il fallait attendre que la douleur s’installe en lui et le vide de sa voix, de ses forces . C’est l’impensable .

La veilleuse de nuit, m’interrogea bêtement sur notre allaitement maternel. Sa conclusion a été que, bien sûr, si mon fils buvait au biberon il n’aurait pas vomi. Elle ne comprenait rien, elle était elle aussi ancré dans ses procédures et pas dans le réel . L’Acrobate tétait à nouveau, quel effort pour moi d’y être parvenu. La tétée déclenchait l’envie de pipi, des douleurs, des spasmes, et des vomissements … Mon explication la laissait pantoise, elle n’y croyait pas vraiment .

On finit tout de même par me proposer à nouveau une dose de Nubain pour mon fils. Ne croyez pas que  s’ils ne l’avaient pas fait avant c’est pour une histoire de délai de prise, il n’en est rien .

Je n’avais pas dormi une seule minute de la nuit, mon fils a vomis deux fois intégralement ses tétées, je n’ai pas pu me laver ni même me changer tant il n’avait pas une seconde de répit dans la douleur .  Nous vivions un calvaire .

J’ai passé la nuit à son chevet, sur une chaise qui fait mal aux fesses, pleine de vomis, de la tête aux pieds . Je suis tombée de cette chaise, voilà ce qui me sorti de ma demi-heure de sommeil nocturne .

Le lendemain, Laeticia, cette puéricultrice que je n’oublierai jamais appela aux aurores le chirurgien pour lui demander si la sonde pouvait lui être retirée un jour plus tôt. Il accepta car toutes les conditions étaient réunis.

Une fois la sonde retirée, le redon aussi, il y eut un réel mieux mais vite je remarqua que la douleur en urinant était vraiment importante tout de même.

On donnait à mon fils du Dafalgan toutes les 6 heures, je ne dormais pas une seconde car lui non plus, il commença à refuser de manger à nouveau et semblait avoir un mal de chien à la gorge .

Hier, nous sommes sortis avec pour recommandation de donner un suppo de temps en temps si besoin .

Sauf que,même une fois rentrés, je compris que la douleur était trop forte.

Je passa un coup de fil à la pédiatre qui suit P’tit Pois elle hallucina quant à la recommandation donnée . Elle me dit alors que cela ne suffit pas du tout, elle me conseilla d’alterner Advil et Doliprane .

Mais, l’Acrobate a commencé ensuite ( cette nuit) a refusé d’avoir quoi que ce soit dans sa bouche, plus moyen de lui donner ses anti-douleurs … Nuit horrible .

Ce matin, nous sommes allés chez sa pédiatre . Son verdict a été sans appel :

Déjà, il est complétement traumatisé votre fiston, ça se voit. Ensuite, il a la gorge arrachée par l’intubation, il faut la soigner. S’il ne mange pas c’est à cause de ses souffrances. Il faut commencer par agir de ce côté là avant d’espérer améliorer  son alimentation .

Et voilà, j’ai fait opéré mon fils d’une opération toute bête, toute simple comme il en existe beaucoup dans le milieu médical mais jamais je n’aurai pu imaginer qu’il allait souffrir de la sorte . Jamais je n’aurai pensé moi aussi  vivre une telle torture . Il me tarde que ces images quittent mon esprit .

Surtout, je n’avais jamais imaginé être obligée d’être la baromètre de la douleur de mon fils tant les interprétations des professionnels de santé sont parfois douteuses .

Je me suis battu, jour et nuit pour me faire entendre . Je n’ai pas douté une seconde de mon interprétation quant à la douleur de mon bébé, c’est MON  bébé, personne ne le connaît comme moi .

Il est trop petit pour dire… Seulement aucun bébé ne l’est pour une mère . Si vous allez vivre une hospitalisation avec votre enfant, ne perdez pas de vue que le lien de fusion qui vous anime est plus fort que tout. Vous savez mieux que personne s’il souffre et vous vous battrez toujours pour le soulager, vous y parviendrez .

Combattre la douleur devrait être une priorité dans les hôpitaux, quelque soit l’âge du patient, quelque soit sa résistance à celle-ci .

Mon fils, du haut de ses neuf mois était trop petit pour expliquer sa souffrance, hors, même si des mots ne sortaient pas de sa bouche, ses cris en disait long sur celle-ci .

Ne banalisons pas la douleur, accueillons là, combattons là.

Nos enfants sont petits, mais la douleur n’a pas d’échelle.

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82 réflexions sur “La douleur n’a pas d’âge.

  1. Ça doit te faire du biens de mettre des mots sur ce que tu as vécu…
    J’espère que l’avenir sera plus serein et moins stressant car tu as vécu ton lot d’épisodes tristes et encore le mot est faible.
    Tu es une super maman…je parle de toi souvent autour de moi
    Sois fière de toi

  2. J’ai eu bien du mal à aller au bout de ce billet. Je ne peux plus lire tout ça depuis la naissance de Lou, c’est trop dur. Je l’imagine là à sa place et c’est impensable, j’en vomirais de désespoir. C’est honteux, tout cela. Mais tellement courant. Des récits comme le tien, j’en ai une liste longue comme le bras, dans ma famille, mes amis, mon entourage plus ou moins proche. Je prie chaque jour pour ne jamais avoir à mettre un seul pied en pédiatrie avec mon bébé. J’en deviendrais violente, il me semble.

    J’admire ton courage. Et je vous souhaite de retrouver bientôt la paix, dans la tête et dans le corps. Microkiné, peut-être, encore?

  3. tu es forte maman du petit pois et du mini acrobate… Heureusement que dans ces hopitaux, il y en a un ou deux qui se rendent compte meme tard, que les petits souffrent ! bon sang, c’est hallucinant…
    Mon petit garcon a du etre opéré l’an dernier a cause d’un phymosis, manque de bol il avait une petit mycose, il n’a eu qu’une seule anesthésie sur les deux…
    au reveil, il hurlait de douleur, et ça a duré deux jours à la maison, le medecin m’ayant dit que « ca passerait » et qu’il fallait malgré tout « nettoyer », ouais,,, je pleurais en lui lavant sa blessure… et moi il avait deja 4 ans. alors un petit de quelques mois….
    ça m’a fait mal au coeur ton recit
    j’espere que ça sera fini pour lui et que tout ira mieux dorenavant

  4. hé bien j’ai les larmes au yeux
    que de courage pour affronter cette équipe médicale qui travaillait contre toi, contre vous …
    Bon rétablissement à l’Acrobate 😉

  5. Lectrice discrète je ne commente jamais mais là j’ai l’estomac à l’envers un gros nœud dans la gorge et le cœur serré. Comment peut-on dans notre société accepter la douleur d’un enfant ? Comment peut on laisser un enfant de 9 mois se tordre et vomir de douleur ? Nous ne sommes pas en guerre et avons la chance dans notre pays de pouvoir traiter la douleur comme il se doit. Je n’ose imaginer les hurlements de ton petits garçon et toute la terreur et le désarroi de mère que tu as du ressentir.

    Toutes mes pensées et ma douceur a vous deux. Ce post me laisse très très très en colère.

  6. Ton récit me met mal a l’aise. Comment s’est possible!!! Prends soin de ton fils et de toi autant que possible. Tu as vécu un vrai cauchemar, je suis de tout cœur avec vous et j’espère qu’il pourra surmonter son traumatisme. Pauvre petit bout…

  7. Eh bien même si c’est effrayant et affligeant je ne suis pas étonnée. Moi je suis infirmière et j’ai travaillé avec les enfants. Il m’a souvent fallu me battre pour obtenir une prescription d’anti douleur. Les médecins m’avaient surnommée « la chieuse ». C’est pour dire! Et beaucoup de mes « collègues ne les utilisaient pas, donnaient le minimum.
    Ma fille a une maladie génétique, et un suivit médical strict (prise de sang entre autre). Et malgré mes demandes les premières se passaient très mal. Après on a changé d’hôpital. Maintenant elle est suivit sur Paris, à Trousseau. Ca se passe très bien, à 3 ans elle suivait l’infirmière pour la prise de sang sans peur.
    Pour ton fils j’espère que les prochain soins se passeront bien. C’est le seul moyen de ne pas fixer un blocage. Pour chaque piqure demande des patch d’Emla (c’est anti douleur), pour chaque vaccin donne du doliprane en systématique. J’espère que comme ma fille il reprendra confiance en ses soignants, avec ton aide ça ira!

  8. Mon dieu, ton article me donne des frissons d’horreur… Comment peut on laisser souffrir quelqun comme ça?! Ça prouve qu’encore aujourd’hui les hôpitaux ont du mal à prendre en compte la douleur!!! Je comprend pas pourquoi ils hésitent comme ça à soulager, surtout un bébé!j’imagine ta douleur, ta haine mon dieu!on sait bien que certaines choses ne peuvent éviter la souffrance mais si au moins tu t’étais sentie épaulé!

  9. lu. j’avais à peu près suivi avec twitter mais je suis très choquée par cet article. j’espère ne pas avoir à vivre cela. j’en pleure… je vous envoie des milliers d’encouragements et de bisous à vous au bébé.

  10. Plein de chaudoudoux à ce petit chat et à sa famille pour sortir de ça, traverser, oublier…
    J’ai pas de mots sur l’horreur hospitalière….

    • oh c’est bien connu, une chtite fracture de rien du tout ça fait pas mal! J’hallucine de lire ça. Au chu de ma ville la douleur semble tres bien prise en charge, je pensais naivement que c’était partout pareil…

  11. OMG, j’ai mal pour toi. J’ai eu un aperçu une petite heure de la souffrance d’un tout petit quand mon fils a eu une opération de l’urètre à neuf mois et qu’il a essayé de se retenir d’uriner pendant une heure en hurlant dès qu’une goutte passait. Même attitude : C’est dur à passer, mais il faut que ça se fasse -_- (et argument de l’urologue : l’âge de l’opération c’est parce que comme ça il se souviendra pas de la douleur… Après ils sont trop grands.

    Ton récit fait tellement de peine. Je suis sidérée de la prise en charge de la douleur, c’est hallucinant. Bon rétablissement pour ton fils.

  12. Mes mots me manquent face à la torture que vous avez tous vécus. Je suis maman et j’ai vu ma Saucisse se faire opérer 4 fois cette année (rien de comparable avec ton accrobate) mais j’ai appris à écouter la douleur et la souffrance de mon enfant! Écoutons les pleurs de nos petits!!!

    Bon repos à tous et j espère que ce calvaire est derrière vous 🙂

  13. c’est inadmissible ce que vous avez vécu ! comment de nos jours, on peut laisser quelqu’un souffrir de la sorte ! comment on peut faire rentrer chez lui un bébé après une opération juste avec une ordonnance de doliprane !!
    comment ces professionnels de la santé ne peuvent pas voir cette douleur, cette peur, cette angoisse … si on peut plus faire confiance à eux ou va t on??!!!

    bravo a toi d’avoir su ressentir la douleur de ton accrobate, bravo a lui de s’etre battu pour te le faire comprendre
    bravo a vous deux pour cette dure epreuve, je vous souhaite de belle retrouvaille rempli de tétée d’amour !!!

  14. Bonsoir
    Je suis sage femme et maman d’un petit de 9 mois je ne comprends pas que l’on puisse attendre aussi lgt avant d’agir c’est déchirant !!!!!
    J’ai imprimé ton billet et l’ai affiché dans notre service et partagé en pédiatrie !!! ça ne doit pas exister !!

    Plein de compassion à ton acrobate et chapeau bas de ta patiente j’aurais aussi tout PT je pense !

  15. J’ai suivi avec beaucoup d’émotion l’opération et la souffrance de ton tout petit et la tienne par conséquent. Je suis bouleversée de voir à quel point le personnel de ce service a été incompétent et incapable de soulager ton fils.
    Tu as eu raison de te battre, de ne rien lâcher.
    Vous avez du passer des moments très difficiles, j’espère que vous réussirez à « oublier » tout ça et surtout que ton petit se rétablisse vite.
    Des bisous

  16. Mais qu’elle bande de CONASSES j’ai honte pour elles, c’est inadmissible! Franchement fait un courrier à à direction de l’hôpital en mettant en copie l’association sparadrap, faut pas laisser des choses comme ça se reproduire! Hélas il est trop tard pour la prise en charge de ton petit garçon mais il y en aura d’autres et peut être que si la maman avant toi n’avait pas laissé courrir vous n’aurez pas eut à vivre une épreuve aussi terrible!

  17. Je suis désolée de l’épreuve que vous avez traversé, il y a encore beaucoup de progrès à faire sur cette prise en charge de la douleur, notamment chez les nouveaux nés (qu’on investigue encore sans anesthésie – genre fibre/colo etc..). Votre témoignage pourrait intéresser l’association sparadrap, qui se bat justement pour une meilleure prise en charge de la douleur des petits et qui édite pas mal de livrets pour les enfants et les parents.
    http://www.sparadrap.org.
    Il y a aussi le livre de l’anesthésiste Daniel Annequin
    http://www.sparadrap.org/Catalogue/Tout-le-catalogue/T-as-pas-de-raison-d-avoir-mal-!-Ref.D30

    Bon courage pour la suite

  18. Je lis vos mots et je ne peux qu’imaginer la bêtise des ces personnes. Des médecins et infirmiers fabuleux il en existe des tas, mais quand on a le malheur de tomber sur des procéduriers ou pire des abrutis… Je me passe de commentaire. Dans la vie il y a 2 moments où l’on est comme ça : la petite enfance et la vieillesse. J’ai vu les maltraitances faites à mon grand-père peu avant de mourir et j’ai vu les traitements imposées à ma fille durant ses premières minutes.

    Vous avez raison, il ne faut pas banaliser la douleur. Surtout celle des tous petits, leur système nerveux n’est pas terminé d’où des douleurs encore plus violentes et non maitrisées. Surtout ne pas s’imaginer l’inverse : moins de souffrance car pas finis…

    Je vous souhaite tout le meilleur pour la suite,

  19. J’ai suivi toute cette terrible histoire via une amie commune sur facebook et je suis tombée sur ce billet. Ma fille a 9 mois. Je ne peux pas m’empêcher de me projeter en toi en te lisant. Mes larmes coulait en imaginant la douleur de ton petit bout. De la colère, de la tristesse. L’envie d’hurler que ça ne peut pas, ça ne doit pas exister. Je ne comprends pas, je ne comprendrais jamais, je ne veux pas comprendre.
    Plein de douceur pour vous deux après tant de violence inutile.

  20. Très émouvant de nous partager ce mauvais moment… j’en suis bouleversée, et tellement désolée. Je comprends ta rage de faire valoir les cris de ton petit… je pense fort à vous pour qu’enfin il soit apaisé. Je suis estomaquée de l’attitude du personnel, un si petit chou !!
    Courage en tout cas, je t’envoie tout mon soutien !

  21. Je suis bouleversée par tes mots, par tant de douleur, par cette absence de compassion et de compréhension du personnel « médical »… J’ai cru que je n’allais jamais pouvoir lire jusqu’au bout car j’ai malheureusement une expérience de la pédiatrie qui résonne aussi en moi. Je vous souhaite beaucoup de patience pour que ce triste souvenir s’estompe de votre mémoire et que ce tout petit retrouve son doux quotidien. Bon courage ♥

  22. wouah!!!! quelle courageuse maman tu fais !!! et quel courageux acrobate tu as. j espere que tout va rentrer dans l’ordre tres vite et que toute cette douleur sera vite oubliee. je vous souhaite plein de bonheur … bon courage. j ai partage ton article

  23. Ma pauvre, quel récit. Je ne connais pas cette maladie mais je suis « contente » que pour la suite ça va bien aller. Mais j’hallucine… A travers ton récit on te voit seule, désemparée face à une équipe médicale qu’on croit devenue des robots! Jspr que la solution est trouvée pour que ton fils aille mieux avec cette gorge… Tout mon courage, j’admire la patience que tu as eu, je crois que je serais partie en vrille à insulter même si ça ne sert à rien tellement ça doit etre un spectacle affreux de voir son bébé souffrir sans arriver à pouvoir agir…

  24. Je viens de lire votre article…. je suis choquée, sincèrement !
    Je suis moi même infirmière puéricultrice et je travaille dans un service de pédiatrie lourd. Jamais on ne laisse souffrir un enfant, je suis juste sidérée.
    Nous avons des protocoles douleur, des médecins sensibilisés, nous sommes formées, nous évaluons la douleur de l’enfant à différents moments de la journée et adaptons les antalgiques en fonction, allant jusqu’à la morphine si la douleur est trop intense !
    Je ne comprends pas comment on peut laisser souffrir un enfant comme ça.

    Je ne connais pas spécialement la pathologie dont souffre votre loulou (mais je vais aller me documenter à ce sujet) donc je ne sais pas si c’est douloureux ou non en général.
    Mais vu ce que vous décrivez, il est clair qu’il a souffert et ça me semble logique qu’il en soit traumatisé maintenant.
    C’est honteux !!!

    Même sur des douleurs « simples » de reprise de transit, il y a des choses à faire.. Alors là, je suis sidérée.

    Tellement désolée que vous ayiez cette vision de l’hôpital et de la pédiatrie. Sachez que tous les services ne sont pas comme ça en France 😉

    Courage pour la suite !

  25. Comme Mimilie : courriers ! C’est inadmissible, c’est de la maltraitance ! Il faut réagir, ne serait-ce que pour les futurs petits patients qui souffriront autant, ou davantage ! Je te conseille aussi de rajouter dans ton article d’aujourd’huile nom de l’hôpital et le service exact, et d’envoyer un mail avec le lien à l’hosto ! Quelle honte !

  26. Oh punaise….
    Mais quel calvaire! Mais je ne comprends pas comment les soignants peuvent ne RIEN faire (ou quasi) et laisser quelqu’un (à fortiori un petit bout) souffrir ainsi…
    Ca fait peur…

  27. J’ai eu beaucoup de mal à finir ton article.. et je suppose que l’on ne t’as pas passer le questionnaire sur la douleur à la fin du séjour. J’ai été hospitalisé et ne pouvant pas parler je ne pouvais exprimer ma douleur que par des pleurs mon seul réconfort c’était d’etre entouré. Je n’en reviens pas je vous souhaite à tous les deux d’oublier vite ce moment douloureux et plein d’amour et de calins pour ton petit 🙂

  28. Je ne comprend pas comme le personnel hospitalier peut rester aussi stoïque face à la douleur, d’accord il y a des procédures, mais il y a des êtres vivants en face d’eux, tous uniques tous différents et ne réagissent pas de la même manière face à une opération, un peu de compassion ne ferais pas de mal !!!
    Bon rétablissement à ton p’tit bonhomme !!!
    Et une bonne grosse nuit de sommeil à tout les deux !!!

  29. Ton message me rappelle l’hospitalisation de ma puce à 1 mois 1/2 pour bronchiolite, toute sanglée, pleine de fils un peu partout sur le corps. Ton billet m’a fait beaucoup de peine pour ton petit bout et pour toi qui a assisté, presque impuissance au calvaire de ce petit bout. Il va lui falloir du temps pour oublier, je vous souhaite à tous les 2 que le rétablissement soit rapide, tant au niveau physique que psychologique. Des bisous guérisseurs à ton loulou

  30. Je suis bouleversée par ton témoignage. Bravo à toi et ton ptit bout pour votre courage. Tu as bien fait de te battre. Je ne comprends pas qu’on puisse laisser souffrir qqun, encore moins un si petit bébé. Prends soin de lui, et de toi aussi.

  31. Je termine ton article, et ça me laisse sans voix.
    Avec toutes les avancées de la science, et ce que je croyais être une véritable prise en charge des patients et la gestion de leur douleur, comment peut-on rester impassible, se contentant de suivre des procédures bêtes et figées, quand on travaille avec de l’humain ? C’est impensable.
    Bon courage pour la suite. J’espère qu’il va aller mieux et qu’il finira pas oublier tout ça.

  32. Je découvre ton post grâce à la une d’HC… ton récit me mouille les yeux, j’ai mal au coeur pour toi, pour ton fils. Je me sens même en colère contre ce personnel qui n’a pas su vous écouter, agir contre cette douleur.
    Bon rétablissement à ton bébé, et à toi aussi, d’avoir vécu la douleur de ton fils !

  33. La non prise en charge de la douleur de ton tout petit est effarante…j’ai suivi votre séjour au fil des posts sur fb, et à chaque fois j’imaginais ma petite, ligotée, sur un lit d’hôpital, insoutenable..
    J’espère que vous vous remettrez tous bien vite de cette terrible étape, avec l’aide pourquoi pas d’une personne bienveillante (osthéo, micro-kiné, homéo) pour vous accompagner dans la guérison.
    Mille pensées à ta famille, et à toi, toujours très forte face aux épreuves!

  34. Mais c’est HORRIBLE ! C’est la première fois que je suis aussi révoltée en lisant un article.. Qu’est-ce qu’ils pensent ? Qu’il n’a pas de sensations ? C’est un bébé bon sang, ils n’ont vraiment AUCUNE COMPASSION ? Arrhhhhh mais si ils étaient devant moi.. Je les.. GNA MAIS QUELS CONS >_<

  35. Bonjour,
    Comme beaucoup, je suis consternée par les épreuves que vous avez dû traverser, et le manque de compréhension des intervenants.
    Pour info, tu peux écrire à la CRUQ (Commission de Relation avec les Usagers et de Qualité de la prise en chage) de l’hôpital (ils doivent tous en avoir une). Ce n’est pas une procédure litigieuse, mais ça permet de communiquer les problèmes qui ont pu se poser, pour que ça fasse progresser les choses, même si malheureusement, pour l’Acrobate, ça ne changera plus les choses.
    Heureusement qu’il t’avait à ses côtés pendant tout ce temps. J’espère que tu pourras lui dire ta colère et l’aider à faire lui aussi le deuil de cette épreuve, et que toute la famille pourra maintenant connaître beaucoup de bonheur.

  36. Ton témoignage est bouleversant, j’en ai les larmes au yeux. La douleur n’a pas d’âge, tout comme la bêtise. Je vous souhaite un bon rétablissement à tous..Des bisous à ton acrobate.

  37. Quelle horreur! Pov’ poussin, j’espère que le réconfort que tu lui apporteras saura lui faire oublier bien vite ces moments terribles. Tu as bien réagi en sachant t’imposer auprès de l’équipe médicale.
    Je pense aussi que ça vaut le coup de se fendre d’un courrier d’information (factuel) à la direction de l’hopital.

  38. Oh mon dieu je n’imaginais même pas qu’on pouvait sangler ainsi un bébé !! Tu as eu raison de te battre pour ton enfant, mais c’est tout simplement incroyable que les « professionnels » se croient au-dessus de tout !!!
    Peut-être devrais-tu écrire à la direction de ce service, au moins pour exorciser un peu ?
    Je vous souhaite une infinité de douceur…

  39. ton billet m’a retourner. Je t’ai suivis sur fb via delphine dolce et j’étais inquiete pourtant je n’étais pas venu jusqu’à maintenant sur ton blog. Tu as étais bien sereine, tu as bien gerer bravo a vous 2

  40. Quand ma fille a été hospitalisée à 5 mois et demi, les infirmières m’ont dit : de toute façon c’est pas grave si elle a mal, elle s’en souviendra pas. Pourtant elle en est encore aujourd’hui traumatisée. Voilà ces gens qui « soignent » nos enfants dans un monde pourtant armé face à la douleur…

    Je pleure à te lire. J’ai tellement mal pour lui et pour toi. Vous n’oublierez pas mais j’espère que vous vous en remettrez au plus vite. Ton bébé est très fort, tu es très forte.

    J’avais écrit à la cadre du service pédiatrie, à la direction, au service relations avec les patients, à l’association Spar*drap et n’avais eu en retour qu’une lettre type de l’hôpital (aucun retour de l’asso…). Aucune remise en question et même, après consultation, j’avais constaté qu’ils avaient falsifié le dossier médical pour couvrir leur erreur de diagnostic puis l’absence de traitement de la douleur…

    Essaie de leur écrire. Ça aura au moins le mérite de te soulager.

    Courage pour les semaines à venir.

  41. J’ai eu du mal à lire ton billet en entier, car j’avais peur de ce que j’allais y trouver à chaque phrase … ton billet est très bien écrit. Je ne peux que t’encourager à le diffuser aux services du ministère de la santé et de l’hopital en question, c’est inadmissible. Nos enfants n’ont pas de droit à la souffrance sous prétexte qu’ils ne puissent pas s’exprimer comme des adultes. Bravo pour ton courage et ta persévérance. Des gros calins pour ton petit bout.

  42. Pingback: Lettre à Mini #8 : De la culpabilité… « La maman des P'tits Pois

  43. D habitude j ai la larme à l œil mais là…. Je comprends et j ai ressenti chacune de tes phrases, de tes mots (maux)?…
    Il faut tjs se faire violence face à ce milieu hospitalier qui pense que la souffrance est « normale »… Non on a pas le droit de laisser ces enfants souffrir…

    J espère de tout mon cœur que tout sera rose maintenant chez vous!
    Belle vie!!

  44. Les medecins sont parfois extremement maldroit devant la detresse d’un parent ou d’un bebe. Mon fils a subi une ponction lombaire a cause d’une infection, il n’avait que 1 jour. J’entend encore l’equipe medicale m’affirmer qu’il ne souffre pas! J’entend encore mon bebe hurler de douleurs… Avec toutes une equipe d’eleves medecins ou je ne sais quoi extasie devant l’acte medicale qu’est la ponction medicale sur un bebe! Si seulement ils avaient put garder du serieux devant moi!

  45. Bonjour,
    je viens de lire ton billet… qui me touche particulièrement. Il fait écho à ces sept longs mois que nous venons de passer à l’hôpital avec notre belette et ses trois chirurgies digestives… Les cris de douleur pendant de longues heures, malheureusement, nous avons connu. Le refus de remettre quelque chose (tétine car Elle a un lait spécifique) dans la bouche, nous avons connu.
    La prise en charge de la douleur en réanimation néonatale a été une catastrophe.. Un traumatisme pour elle, son papa, moi. En réa pédiatrique, nous les avions tellement prévenus qu’on ne voulait pas revivre le cauchemar de la deuxième opération…ils ont été un peu plus réactifs mais Elle a quand même souffert avant qu’ils décident de la ré-intuber car ça n’allait plus du tout, son cœur fatiguait…

    « Écoutez, je me fiche des procédures » C’est étonnant mais tes paroles nous les avons eu, nous les avons dit aux médecins…
    Nous avons encore bien des progrès à faire dans la prise en charge de la douleur, .
    Et je sais que pour les médecins nous avons été très pénibles mais je m’en fous, voir souffrir son enfant c’est tout simplement pas possible, pas tolérable, pas humain.

    Ton billet reflète tellement la réalité…. C’est une bonne chose qu’il soit lu, partagé et que les personnes sachent ce qui se passent de l’autre côté de la porte.

    Après toutes ces expériences, il faut se construire et se re-construire. Nos enfants sont de vrais battants et nous avons beaucoup à apprendre d’eux.

    Bravo pour ce récit!!

  46. Pingback: Être mère d’un BABI, le deuil du bébé strandard | La maman des P'tits Pois

  47. Je découvre tout juste ton blog. Je suis vraiment choquée de ce que vous avez vécu ton fils et toi. Ma puce a été opérée 5 fois depuis sa naissance, (je te rassure tout est fini depuis, c’est règlé pour de bon) et cela en Australie car habitant en Calédonie, c’est le plus proche pour nous et le plus pratique. Une chance pour nous car en plus d’être pourvue de chirurgiens reconnus internationalement, les australiens font de la douleur une priorité absolue. JAMAIS ma fille n’a souffert, à aucune des interventions. Ils ont géré ça incroyablement, morphine puis arrêt progressif, puis doliprane et ibuprofene si besoin. Ils me demandaient chaque fois si je pensais qu’elle souffrait, je devais les sonner au moindre doute. Une personne de l’equipe « douleur » passait toutes les 2 h verifier son degré de douleur.
    Je leur serai éternellement reconnaissants de leur humanité, de leur empressement à apaiser et notre bb et nous.

    Bref, j’avais déjà lu des témoignages de ce genre sur les hospitalisations d’enfant en France, et je trouve navrant, affreux, inacceptable qu’on puisse laisser souffrir ainsi des petits bouts de chou.
    Je suis contente que vous e n soyez sortis, mais oui malheureusement ça laisse des traces.
    Ma puce n’est pas aussi « B.A.B.i » que ton fils mais en effet, apres tout ce qu’on a vecu, elle a encore de gros besoins, tétées nocturnes à bientot 14 mois, endormissement très difficile, encore souvent au sein…
    Ils ont besoin d’être rassurés, encore, mais je suis convaincue que ça passera…
    Bon courage.

  48. Je découvre tout juste ton blog. Je suis vraiment choquée de ce que vous avez vécu ton fils et toi. Ma puce a été opérée 5 fois depuis sa naissance, (je te rassure tout est fini depuis, c’est règlé pour de bon) et cela en Australie car habitant en Calédonie, c’est le plus proche pour nous et le plus pratique. Une chance pour nous car en plus d’être pourvue de chirurgiens reconnus internationalement, les australiens font de la douleur une priorité absolue. JAMAIS ma fille n’a souffert, à aucune des interventions. Ils ont géré ça incroyablement, morphine puis arrêt progressif, puis doliprane et ibuprofene si besoin. Ils me demandaient chaque fois si je pensais qu’elle souffrait, je devais les sonner au moindre doute. Une personne de l’equipe « douleur » passait toutes les 2 h verifier son degré de douleur.
    Je leur serai éternellement reconnaissants de leur humanité, de leur empressement à apaiser et notre bb et nous.

    • Raaah pas pu finir mon commentaire.
      Je disais donc. Je trouve horrible et inacceptable qu’on puisse ainsi laisser souffrir des petits bouts de chou.
      Pour ce qui est des besoins intenses, en effet ça laisse des traces ce genre d’expérience. Ma puce tête encore la nuit et a de gros besoins pour l’endormissement…
      Je me dis qu’elle a encore besoin d’être rassurée après tout ce qu’on a vécu, mais ça passera…le temps guérit…

      • Zut il n’y a pas la suite de mon commentaire…je te disais aussi que je trouvais inacceptable de laisser souffrir des petits bouts.
        Ma puce aussi a des gros besoins d’être rassurée, après tout ce qu’on a vécu, endormissement très difficile le soir, souvent au sein encore, et tétées nocturnes, mais je me dis que ça passera, le temps guérira…bon courage !!

  49. Mme petit pois vous m’avez retourné l’estomac (c pas méchant hein ^^)
    Ces hôpitaux sont ma vie , mon metier (suis aide soignante) … J’ai choisi les grands bébés (75 ans et +) … Étant jeune dans la profession je me fais souvent rabaissé pas les vieilles du service … Celles qui n’ont plus cette étincelle et qui sont surtout la en attendant le 25 du mois … Elle me rabaisse car j’ai encore mon cœur de bebe et que je n’accepte pas de voir souffrir mes aînés .. Sachez Mme petit pois que j’ai eu les larmes qui sont arrivées en vous lisant … Sachez aussi qu’attacher quelqu’un sans son accord (ou celui d’un représentant légal ) s’appelle de la mal traitance il fait poser les bons mots …
    Juste un petit commentaire pour vous dire que j’aime énormément ce que je fais mais qu’on a besoin d’entendre vos cris de détresse et que des petites nanas comme moi nous serons toujours la pour vous écouter et vous rassurer vous et l’acrobate … Et faire au mieux pour apaiser les douleurs …
    Merci d’avoir le cran de poser des mots sur ces émotions…

  50. Je te suis sur facebook sans jamais commenté, mais cette photo ma fait chercher l’article complet sur ton blog et chose faite,chose trouvée.
    Ton article est très touchant et bien écrit (je me suis totalement senti dans toutes tes paroles), j’ai eu les larmes aux yeux, la chaire de poule.
    Je me rend compte que nous avons passer les même moments, les même « calvaires » a entendre nos fils et les voire remplis de douleurs sans pouvoir rien faire et surtout que l’on nous écoute pas…
    Un endroit qui est censé être bénéfique pour eux..
    Depuis j’espère que ton fils na pas eu de séquelle traumatisante de l’hôpital et qu’il va beaucoup mieux.

  51. Moi aussi j’ai du lutter avec des soignant étant persuadée d’avoir raison. Me laissant sortir avec mon fils eux sortant des maladies n’auant rien a voir avec ce qu’il avait réellement. Bien sur il n’a pas autant souffrt que votre tout petit mais ça m’arrachait le coeur à chaque vague de douleur…

  52. Pingback: J’ai osé … venir témoigner aux Maternelles . | La maman des P'tits Pois

  53. c’est révoltant comment un service destiné aux enfants ne prend pas en compte la douleur de l’enfant.
    En pédiatrie des échelles de douleur nous aident à évaluer cette douleur et des traitements adaptés existent même chez les préma alors je ne comprend pas qu’au 21e siècle on ne prenne pas encore cette douleur en compte.
    Je ne sais pas si tu connais l’association sparadrap qui est spécialisée dans la douleur de l’enfant.

    récit très dur en tout cas.
    J’espère qu’il va mieux aujourd’hui et surtout qu’il n’est pas traumatisé par l’hôpital.

  54. The car hire Tripani car ferries airport offers excellent deals starting from the best-rental companies like: Eurocar,
    Sixt and Solmar s are situated on Level -2. On Monday, analysts at Citibank said that the airport would reopen with cordons and road restrictions lifted imminently.
    But his apparent tilt away from support for a third runway would require the demolition of
    entire villages, as Heathrow is in a dense area outside London.
    Authorities said Loewen had made statements prior to the departure building to adapt it for use as a
    staff car park. http://pibdy.com/index.php?a=profile&u=billywilli

  55. The business phone providers first thing that a airport must have is the proper guidance for the tourist as well as business
    travellers. In order to enter the country. All these business phone providers airport transfer companies.

    27, 2013, after what appears to be higher. With their
    fantastic wedding packages, you need not wait and waste your considerable time by getting serious travelers around a table and letting them offer
    up solutions. 3 billion, the person familiar
    with the easiest ways to book a minicab from Heathrow. http://dracupuntura.com.ve/content/down-earth-products-business-telephone-systems-described

  56. They should pay special attention to the development of
    airport, has made it one of the reasons why. Zurich and Copenhagen airports give parents
    a breather business broadband before flights by providing
    playrooms; strollers are also offered. Despite this the transport links at Heathrow
    airport. The airport is a very reliable taxi service
    called Station Cars. Travel Bird is always at your
    service. During their stay here, the airport. http://tuvanlamdep.net/profile-2922/info/

  57. Bjork or a spokesperson were not immediately available to discuss on the report.
    But it is not allowed to expand to take some of the major
    public urban park in Florida surrounded by American Airlines Arena and Bayside Marketplace on the north western border.
    But european breakdown cover it’s too bad, because
    they’re beautiful creatures. During this encounter, O’Hare’s F6F Hellcat
    was shot down: his body was european breakdown cover never found. http://techants.net/elearning/?p=4253

  58. Pingback: Joyeux anniversaire mon fils… [MINI a trois ans !] | La maman des P'tits Pois

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